Inscrit le: 07/11/2009
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Bonjour,
Atteinte d'une myasthénie depuis maintenant 13 ans, je suis depuis au moins 6 ans le même traitement: mestinon retard, mythélase et cure de tegeline.
J'ai subi une thymectomie à l'âge de 11 ans et j'ai eu durant les premières années un traitement à base cortisone.
J'aimerais savoir quel traitement vous avez pu recevoir et avec quel succés.
De mon côté la myasthénie s'est maintenue durant 4 ans uniquement sur les yeux avant de toucher le corps.
Depuis tous les 4 mois je fais une cure de tegeline ce qui me permet d'avoir une vie normale (hormis certaines activités qui me restent définitivement fermées), mais je suis totalement autonome et je suis des études de droit.
Malgré tout la maladie est toujours présente et elle représente un poid lourd non négligeable dans ma vie, surtout quand elle connait un pique d'aggravation conséquent.
Je viens aussi surtout sur ce forum car mes médecins m'ont un peu abandonné, quand je suis hospitalisée ils ne viennent plus ou me propose des solutions qui me paraissent plutot lourde pour une fille de 21.
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