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RCUH J'en ai marre - Forums Familles

Valoul
RCUH J'en ai marre
Envoyé le: lundi 11 juin 2007 12:21



Inscrit le: 13/11/2002
Messages: 22 148
Je me disais justement : purée quel bol ça fait presque un an que j'ai pas eu de crise !

ben j'aurais mieux fait de pas y penser !Wall Bash Wall Bash Wall Bash Wall Bash Wall Bash

Ca fait trois jours que je re-saigne !

y'a personne qui a un truc pour limiter la durée de la crise (à part la Mesalazine / Pentasa et les suppos de Colitofalk?)?etrange

Parce que si ça dure 9 semaines avec des crampes atroces 30 fois par jours comme la dernière fois je suis pas sûre que je vais tenir !

pleure pleure pleure
zezette
RCUH J'en ai marre
Envoyé le: lundi 11 juin 2007 12:40



Inscrit le: 13/11/2002
Messages: 3 448
et la cortisone, au moment des crises ça peut etre pas mal non??
mais bon, si t'as cette saleté depuis plusieurs années, j'imagine que t'as du déja essayé
si tes saignements sont très nombreux, il faudrait peut etre te faire hospitaliser histoire que tu sois sous perfusion et ainsi arreter l'alimentation pour mettre ton intestin au repos

en tout cas, bon courage, quel cochonnerie cette maladie
Logan
RCUH J'en ai marre
Envoyé le: lundi 11 juin 2007 13:23


Inscrit le: 22/12/2005
Messages: 3 394
Je peux pas t'aider, je ne sais même pas ce que veut dire RCUH. Désolée

Courage
Isabelle.D1137
RCUH J'en ai marre
Envoyé le: lundi 11 juin 2007 14:24


Inscrit le: 19/02/2007
Messages: 946
pareil que Logan, désolée:|
J'espere quand meme que ça va s'arranger.
bisous bisousisa amour
Moi isabelle 28 ans, zhom cédric 27 ans, en essaie bb depuis Décembre 2005. 2fc en janvier et juillet 2007, 3 stimulations neg, puis iac1 en mai 2007 neg.

Valoul
RCUH J'en ai marre
Envoyé le: lundi 11 juin 2007 14:30



Inscrit le: 13/11/2002
Messages: 22 148
cortisone oui mais en local (avec les suppos) ça m'aide pas vraiment et en plus ça fait mal !

Hospitaliser ça non jamais de toutes façons y'a pas grand chose à faire comme dit mon doc si ce n'est attendre, je traine ça depuis presque 10 ans donc ...(mais je positive : avant c'était tous les 3 mois, bon ok ça durait que 150 jours la crise aamis c'était tous le s3 mois, maitenant je fais tout en une fois !)

mais je voulais des trucs quoi (bon ok par exemple je supprimer toute crudité et toute bouffe thai et piquante! ça va être dur vu ce temps et mes goûts mais je sais que ça sert!, je suis plus sous pilule mais arêter la clope euuuuuuuuh )

Pour les deux curieuses Mr. Green : la RCUH c'est pour recto-colite ulcéreuse hémorragique, en d'autres termes j'ai pleins d'ulcères dans les 10 derniers cm du côlon et parfois ben, tout pètent et ça se met à saigner pendant des semaines ! Le pied hein! Jump Jump Jump
Logan
RCUH J'en ai marre
Envoyé le: lundi 11 juin 2007 15:00


Inscrit le: 22/12/2005
Messages: 3 394
C'est pas de la curiosité mais je me coucherais moins conne ce soir.

C'est clair que ça doit pas être marrant.Sad On ne peut pas t'opérer ?

en tout cas je te souhaites courage même si ça ne t'aide pas bcpbisous
Valoul
RCUH J'en ai marre
Envoyé le: lundi 11 juin 2007 15:05



Inscrit le: 13/11/2002
Messages: 22 148
ben disons que grossièrement dit si on m'opère on m'enlève le colon, et finalement je préfère vivre avec un côlon défaillant qu'avec un côlon en plastique ! bravo bravo bravo bravo

mais bon c'est pas à ce point hein ! je vais bien, je vis avec ....c'est juste que des crises pareilles ça me bousille mes journées pendant des semaines
zezette
RCUH J'en ai marre
Envoyé le: lundi 11 juin 2007 17:54



Inscrit le: 13/11/2002
Messages: 3 448
désolé mais je pense pas que y'ait vraiment de trucs dans cette maladie, rien que tu connais déja.
j'imagine que tu es déja super vigilente dans ton alimentation au moment des crises, evite vraiment tous les aliments qui ont des fibres et qui pourrait encore plus irriter ton colon

je connais pas ces suppos dont tu parles, tu es belge hein je crois? les médicaments sont vraimetn different par rappot à la france, y'a que le pentasa qui m'est familier
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