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Inscrit le: 13/11/2002 Messages: 22 148
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Je me disais justement : purée quel bol ça fait presque un an que j'ai pas eu de crise !
ben j'aurais mieux fait de pas y penser !
Ca fait trois jours que je re-saigne !
y'a personne qui a un truc pour limiter la durée de la crise (à part la Mesalazine / Pentasa et les suppos de Colitofalk?)?
Parce que si ça dure 9 semaines avec des crampes atroces 30 fois par jours comme la dernière fois je suis pas sûre que je vais tenir !
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Inscrit le: 13/11/2002 Messages: 3 448
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et la cortisone, au moment des crises ça peut etre pas mal non?? mais bon, si t'as cette saleté depuis plusieurs années, j'imagine que t'as du déja essayé si tes saignements sont très nombreux, il faudrait peut etre te faire hospitaliser histoire que tu sois sous perfusion et ainsi arreter l'alimentation pour mettre ton intestin au repos
en tout cas, bon courage, quel cochonnerie cette maladie
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Inscrit le: 22/12/2005 Messages: 3 394
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Je peux pas t'aider, je ne sais même pas ce que veut dire RCUH. Désolée
Courage
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Inscrit le: 19/02/2007 Messages: 946
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pareil que Logan, désolée:| J'espere quand meme que ça va s'arranger.
isa Moi isabelle 28 ans, zhom cédric 27 ans, en essaie bb depuis Décembre 2005. 2fc en janvier et juillet 2007, 3 stimulations neg, puis iac1 en mai 2007 neg.
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Inscrit le: 13/11/2002 Messages: 22 148
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cortisone oui mais en local (avec les suppos) ça m'aide pas vraiment et en plus ça fait mal !
Hospitaliser ça non jamais de toutes façons y'a pas grand chose à faire comme dit mon doc si ce n'est attendre, je traine ça depuis presque 10 ans donc ...(mais je positive : avant c'était tous les 3 mois, bon ok ça durait que 150 jours la crise aamis c'était tous le s3 mois, maitenant je fais tout en une fois !)
mais je voulais des trucs quoi (bon ok par exemple je supprimer toute crudité et toute bouffe thai et piquante! ça va être dur vu ce temps et mes goûts mais je sais que ça sert!, je suis plus sous pilule mais arêter la clope euuuuuuuuh )
Pour les deux curieuses : la RCUH c'est pour recto-colite ulcéreuse hémorragique, en d'autres termes j'ai pleins d'ulcères dans les 10 derniers cm du côlon et parfois ben, tout pètent et ça se met à saigner pendant des semaines ! Le pied hein!
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Inscrit le: 22/12/2005 Messages: 3 394
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C'est pas de la curiosité mais je me coucherais moins conne ce soir.
C'est clair que ça doit pas être marrant. On ne peut pas t'opérer ?
en tout cas je te souhaites courage même si ça ne t'aide pas bcp
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Inscrit le: 13/11/2002 Messages: 22 148
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ben disons que grossièrement dit si on m'opère on m'enlève le colon, et finalement je préfère vivre avec un côlon défaillant qu'avec un côlon en plastique !
mais bon c'est pas à ce point hein ! je vais bien, je vis avec ....c'est juste que des crises pareilles ça me bousille mes journées pendant des semaines
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Inscrit le: 13/11/2002 Messages: 3 448
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désolé mais je pense pas que y'ait vraiment de trucs dans cette maladie, rien que tu connais déja. j'imagine que tu es déja super vigilente dans ton alimentation au moment des crises, evite vraiment tous les aliments qui ont des fibres et qui pourrait encore plus irriter ton colon
je connais pas ces suppos dont tu parles, tu es belge hein je crois? les médicaments sont vraimetn different par rappot à la france, y'a que le pentasa qui m'est familier
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