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Inscrit le: 05/11/2008
Messages: 2
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Bonjour,
Mon petit tim agé de 9 mois est atteint d'un POPB.
Je souhaite engager une procédure à l'encontre de l'hopital qui n'a fait qu'accumuler les erreurs : malgré nos questions sur son petit bras immobile (nous l'avons vu dès la maternité ils nous ont répondu qu'il s'agissait d'une mauvaise posture in utéro et que cela allait se remetttre... La pédiatre lors de la sortie de maternité n'a rien vu non plus.
Son bras restant immobile je l'ai conduit chez sa pédiatre qui m'a informé de son POPB. Le lendemain aux urgences pédiatriques de ce m^me hopital, les medecins ont osé nous demander si les 2 grands frères n'vaient pas tirer sur ses bras!!!!! Pendant des mois, je me suis demandé quelle était l'origine du mal atteignant mon petit tim jusqu'à ce que nous soyons orienté vers un Professeur à Trousseau qui nous a informé que le POPB était 100 % lié à l'accouchement et qu'il était impensable que des medecins aient pu nous dire de telles choses.
Timothé continue de la kiné quotidienne depuis son 20 ème jour. Il récupère quelque peu sa rotation interne.
J'ai contacté une association qui m'a conseillé de ne rien engager à l'encontre de l'hôpital c'était perdu d'avance elle parlait en connaissance de cause car les dossiers de plexus s'empilaient sur le bureau sans qu'aucune suite ne puisse être donnée.
Merci à vous de votre aide.
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Inscrit le: 08/11/2008
Messages: 1
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arkblue">Bonjour à tous les parents d'enfants atteints de la POPB , ma file Julia , 2 ans 1/2 est atteinte de cette paralysie . venez nous rejoindre sur un forum génial
http://plexus-brachial.forumactif.net/forum.htm , j'y ai trouvé plein de réponses et suis en contact avec plein de mamans
A bientôt
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Inscrit le: 21/11/2008
Messages: 1
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bonsoir a toutes, je m apelle nathalie et je suis la maman d'un petit garcon de 3 ans qui a une popb et je voulais vous dire qu'il y a un super forum et un chat a l'adresse www.victimes-actions.fr nous sommes plusieurs maman,adulte aussi a nous y retrouver alors n'hesiter pas c'est tres conviviale a tres biento nath
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Inscrit le: 19/12/2008
Messages: 1
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Bonjour à toutes,
je suis nouvelle sur le forum, j'ai un bébé de 2 mois et demi (né le 26 septembre) à qui on a diagnostiqué aujourd'hui un popb. J'ai vu le Dr Romana à Trousseau à Paris, mais ce qui est étrange c'est que personne n'a rien vu à la naissance. on s'est aperçu que son bras ne bougeait pas comme l'autre quand il a commencé à beaucoup gigoté, j'en ai parlé à la pédiatre lors de la visite des 2 mois elle m'a dit que c'était normal !
Je vais la bouffer...
Notre fils a toujours le bras en rotation interne, apparemment la paralysie concerne le coude et l'épaule.
Est-ce trop tard pour la rééducation?
Je m'inquiète beaucoup je ne connaissais pas du tout ce problème.
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Inscrit le: 21/02/2007
Messages: 24
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Bonjour Keisham
La pédiatre est probablement dure à cuire... excusez ce mauvais humour
Le Dr que vous avez vu est très bien et très réputé
Je suppose que vous allez la revoir dès que votre enfant va avoir trois mois...
s'il n'a pas récupéré la flexion du coude, il sera probablement opéré
Pour la kiné, pas d'affolement, d'habitude on recommande de démarrer entre trois semaines et un mois apres la naissance. Mais si vous démarrez maintenant, cela ne l'aidera.
Vous pouvez contacter l'association A-BRAS, nous regroupons que des personnes concernées par le plexus et vous trouverez du soutien pour les soins
www.a-bras.org et info@a-bras.org
A bientôt
Evelyne
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Inscrit le: 23/12/2008
Messages: 2
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bonjour à toutes,
je suis nouvelle parmi vous et je suis la maman d'une petite fille de 3ans et1/2 atteinte d'un popb au bras droits à la naissance, elle pratique des séances de rééducation trois fois par semaine depuis son troisième jour de naissance,son médecin traitant est un professeur en rééducation fonctionnel et il est contre une intervention chirurgicale sur les nerfs atteints et préconise pour plus tard (à un âge plus avancé dans le cas ou la rotation externe n?est pas récupéré une opération sur l?os du bras, d?après lui les enfants atteints de popb récupèrent lentement avec les séance de kiné . Je vous informe que ma petite ryma a tendance a utilisé son bras pour jouer ou soulever les choses, elle arrive a laver son visage avec sa main, mais je m?inquiète comme même je ne vois pas le bout du tunnel malgré son nette évolution. Je voudrai être orienté pas vos conseils et expériences et savoir vraiment si il est nécessaire de pratiquer une opération chirurgicale sur les nerfs au pas.
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Inscrit le: 21/02/2007
Messages: 24
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bonsoir
les progres sont lents mais à l'age de presque quatre ans on considere d'habitude qu'il n'y a plus de progrès possible. Autrement dit elle a récupéré le maximum de ce qui est possible sans chirurgie
C'est trop tard et pas utile de faire une opération pour les nerfs.
Il reste l'opération sur l'os (dérotation de l'humérus) pour la rotation externe si besoin
Voir aussi et rapidement si c'est possible et intéressant de faire une injection de botox ? mais peu de spécialistes utilisent cette technique
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Inscrit le: 04/01/2009
Messages: 1
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Bonsoir à tous et un grand merci pour vos témoignages. Ma fille vient de naître il ya de cela une semaine avec un plexus brachial lors de l'expulsion. son bras droit est tout mou mais ses doigts bougent très bien. je ne sais surtout pas quel spécialiste il faut consulter car le temps passe et je suis très inquiète pour son bras pour moi la joie s'est transformée en pleurs. pouvez-vous me donner des conseils s'il vous plaît?
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Inscrit le: 21/02/2007
Messages: 24
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bonsoir
je ne peux pas vous donner directement des noms de spécialistes sur un forum internet.
le mieux c'est de nous contacter à l'association A-BRAS (www.a-bras.org) nos coordonnées figurent sur le site
ce qui est une bonne chose c'est que ses doigts fonctionnent très bien
Personne ne peut vous dire aujourd'hui si elle peut tout récupérer et rapidement ou si c'est plus grave. Il faut s'armer de patience, et démarrer la kiné lorsqu'elle aura trois semaines, un mois d'âge.
a bientôt au téléphone ou par mail via l'association
Evelyne
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Inscrit le: 18/01/2009
Messages: 3
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bonjour je suis le papa de petite kelly ages 4 et demis qui et atteint d'une popb a la naissance je vous donne le non et l'adresse d'un chirugien qui a opere kelly a l'age de 4 mois docteur guero stephane ccbb centre clinique boulogne billancourt 105 avenue victor-hugo 92100 boulogne billancourt tel: 01 47 11 99 99 kelly a tres bien recupere son bras car a la naissance elle ne bouger que les doigts
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Inscrit le: 18/01/2009
Messages: 3
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bonjour je suis le papa de petite kelly ages 4 et demis qui et atteint d'une popb a la naissance je vous donne le non et l'adresse d'un chirugien qui a opere kelly a l'age de 4 mois docteur guero stephane ccbb centre clinique boulogne billancourt 105 avenue victor-hugo 92100 boulogne billancourt tel: 01 47 11 99 99 kelly a tres bien recupere son bras car a la naissance elle ne bouger que les doigts
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Inscrit le: 18/01/2009
Messages: 3
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bonjour je suis le papa de petite kelly ages 4 et demis qui et atteint d'une popb a la naissance je vous donne le non et l'adresse d'un chirugien qui a opere kelly a l'age de 4 mois docteur guero stephane ccbb centre clinique boulogne billancourt 105 avenue victor-hugo 92100 boulogne billancourt tel: 01 47 11 99 99 kelly a tres bien recupere son bras car a la naissance elle ne bouger que les doigts je vous laisse mon numero 06 67 99 59 55 si vous souhaiter avoir des conseil ou information n'esiter pas a m'appeller
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Inscrit le: 23/12/2008
Messages: 2
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Salut
Je vous donne des nouvelles de ma petite princesse ryma, elle vient de voir un professeur spécialisé dans la chirurgie de la main qui a travaillé en équipe avec le professeur christophe oberlin , il nous a demandé une IRM de l?épaule (c5-c6) pour décider de la possibilité d?une intervention chirurgicale palliative sur l?épaule droit. Ca lui permettra de bien soulever la main et pouvoir la mettre derrière la tête. Je vous saurais reconnaissante si vous me donniez vos avis ainsi que des conseilles.
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Inscrit le: 21/02/2007
Messages: 24
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bonsoir fadila
il n'est pas possible de donner un avis ni sur une opération proposée ni sur les possibles qualités d'une équipe médicale directement sur un forum public sur internet
de meme que l'on ne devrait pas et on n'a pas le droit de donner directement les coordonnées des médecins. Pourquoi celui ci plutot qu'un autre ?
par contre personnellement j'ai parfaitement le droit de vous dire ce que j'en pense par téléphone par rapport à mon expérience. Ce ne sera que mon avis personnel
donc le mieux quand meme c'est de prendre les coordonnées de l'association A-BRAS et de nous téléphoner
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Inscrit le: 21/02/2009
Messages: 1
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Bonsoir je sui maman dun peti garcon de 1an et demi ki a un plexus brachial du a laccouchemen un peu difficile depui donc la naissance on ma di kapré 15jrs tt rentreré ds lordre et jatten tjrs je sui parti ché plusieur spécialiste ki mon di kavec d massage et oci du tps i devré bouger le bra droit de plus en plus donc on a fé d séances de kiné depui lage de 6moi pa avan tro peti et je sui reparti ché un otre spécialiste ki lui ma di de ne plu attendre tro lontps pr fer un greffe de nerf avan lage de 12moi je ne lé pa écouté car dotre médecin mon conseillé lé seance de massage ki eux apré un lon momen on fé leur travail mintenan i bouge lé doi pui léve la min pui le bra jusko cou pa encore a cen pour cen mé sa bouge kan meme alor ne vs précipité pa pour lopération et allé voir plusieur spécialiste et mintenan je lui demande de me rapporter kelke chose avc sa min droite et il me la ramene avc un peu de difficulté mé avc bocou de patience sa va arriver bonne chance mon email c essi3@hotmail.fr
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Inscrit le: 04/10/2009
Messages: 3
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bonsoir a tous
j ai 26 ans , j ai un plexus brachial de naissance. on a du me faire naitre d urgence a cause du cordon ombilical autour du cou.j avais le bras inerte.j ai fait de la reducation jusqua l age de 13 ans et de la stimulation des nerfs.mes parents n ont pas perdu espoir malgre bcp d inquietudes.a l epoque , l operation etait deconseillee, risque d echec , operation lourde.mais je n ai pas eu besoin de ca heureusemt , j ai recupere presque a 100 % l usage de mon bras.je conduis , me coiffe , fait de l aerobic..je ne fais pas facilemt certains gestes'jutilise bcp le haut de mon bras.mais c est deja bcp.ca na pas ete facil c sur , souffrance physique , psychologique mais on apprend a s accepter et a vivre heureux avec sa ptite difference qui ne se voit pas bcp d ailleurs.je peux meme dire que les personnes qui n ont pas eu la vie facile, ont une force et une volonte d esprit incroyable.alors tenez bon.courage.la vie est un defi.c est tt a votre honneur .
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Inscrit le: 06/11/2009
Messages: 1
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salut
Je suis maman d'une petite manel de bientot 3mois, elle a eut a la naissance une fracture de la clavicule gauche et plexus brachial gauche, j'etais effrayé les medecin nous ont laisser dans la nature sans explication ni conseil. J'ai pris l'initiative de voir un specialiste et je l'emmene 2fois par semaine chez le kine.je te rassure ne t'inkiete pas sa peut se retablir mais tu ne dois pas laché le kiné et stimile ton enfant avec les tapis d'eveil,massage,caresse lui le bras pour voir les sensation... mois jusqu'a 2mois rien et après avoir changé 3 fois de kiné elle a commencé par bougé les doigts puis le poigné et maintenant elle plie l'avant bras alors qu'on me disais c mort il faut l'opéré. accroche toi et occupe toi bien de ton enfant si tu n'abandonne pas il fera pareil il comprenne tout les bébé. Bon courage
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Inscrit le: 08/03/2010
Messages: 4
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Inscrit le: 08/03/2010
Messages: 4
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bonjour Evelyne,j'ai envoyé un message à a-bras comme tu l'as conseillé mais toujours pas de réponse.alors je t'explique
Mon fils a une popb,résultat:kiné pendant 2ans et demi .Comme il n'a pas récupéré la rotation externe il a subi une opération qui consistait à : un transfert du grand dorsal et une libération du sous-scapulaire .je comprend vaguement ce cela veut dire ,bref six mois après ,j'ai revu son chirurgien .D'après lui tout va bien ,il est en rééducation ,on continu; mais je suis inquiète du fait que vu de dos on voit son épaule qui sort.il m'a conseillé de faire de la piscine mais il ne voulait pas le mettre par écrit,sans oublier qu'il ne m'a jamais parlé des associations et encore moins de la mdph . Que pensez vous de la mdph ?vont ils m'aider pour les frais de la piscine? Est ce que la popb est considéré comme un handicape ou non ?svp répondez moi le plus tôt possible je suis perdu et complètement déprimé.
 merci de me répondre le plus tôt possible.
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Inscrit le: 03/11/2008
Messages: 5
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Bonjour Lyna,
Je me permets de vous répondre car il semblerait que mon fils de trois ans et demi ait eu un parcours similaire au vôtre depuis sa naissance.En effet, mon fils Elias est né avec une POPB au bras droit. Au début il ne bougeait que l'extrémité des doigts puis progressivement la main, puis le poignet...Il suit des séances de kiné depuis sa naissance (au début 5 séances par semaine puis progressivement on a réduit à 2). Il a également subi la même opération que votre fils (transfert grand dorsal et libération du sous scapulaire) il y a bientôt un an. Les résultats de cette opération ont été "visibles" dès le retrait du plâtre qu'Elias a gardé pendant 6 semaines. Avant l'opération il ne pouvait porter sa main qu'au niveau de la bouche avec difficulté, depuis l'opération il peut mettre sa main sur la tête !!!! Bien sûr il y a toujours des mouvements qu'il ne peut pas faire mais cela ne l'empêche pas d'être un petit garçon très dynamique et sportif !!!
Nous allons également à la piscine deux fois par semaine et c'est vrai que cela lui fait beaucoup de bien.Il adore ça.
En ce qui concerne la MDPH, je ne peux pas vous répondre car je ne les ai jamais contacté. En revanche j'ai eu plusieurs échanges avec la secrétaire de l'a-bras qui m'ont beaucoup aidé, je suis sûre qu'elle vous contactera.
Enfin mon fils a également l'omoplate qui est très décollée quand il bouge le bras mais mon kiné m'a expliqué que c'était normal car c'est le bloc humérus-omoplate qui bouge (le mouvement des deux n'est pas dissocié comme il devrait l'être). Pour Elias, son kiné me disait l'autre jour que progressivement cette dissociation s'améliore mais il ne sait pas jusqu'où cela pourra évoluer.
Donc surtout ne vous découragez pas, les progrès peuvent être lents (parfois ils stagnent!!!) mais ils sont bien là !!!
En espérant que mon témoignage pourra vous aider et n'hésitez pas à me contacter si vous le souhaitez.
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Inscrit le: 08/03/2010
Messages: 4
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 merci,
mon fils a le même parcour ,mais il a du mal à mettre la main dérière la tête et quand il aplaudit on voix la gène qu'il a à ramener son bras gauche comme il faut son coud est toujour surelevé ;je voix qu'il n'est pas souple ;pour la picine ,je ne sais pas nager ,le maître nageur ne veux pas le prendre par rapport à son âge (tro jeune) les cours de gym aqua non plus car ils manquent de place ,donc je me jette à l'eau .
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Inscrit le: 03/11/2008
Messages: 5
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Bonjour Lyna,
Quel âge a votre fils ??? Je ne suis pas non plus une bonne nageuse mais de toute façon on reste là où j'ai pied !!!
A bientôt
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Inscrit le: 08/03/2010
Messages: 4
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slut oanell,mon fils a 3ans et demi .Il est né en octobre ,il s'est fait opéré à robert debré à Paris et vous ?
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Inscrit le: 03/11/2008
Messages: 5
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Salut Lyna,
Décidément nos fils ont vraiment un parcours similaire !!! Mon fils est né également en octobre, il s'est fait opéré à la clinique Jouvenet (l'institut de la main) à Paris par le Professeur Gilbert.
J'ai oublié de vous dire que depuis six mois mon fils dort avec une atèle (qui lui maintient le bras en position allongée). Ca l'a beaucoup aidé pour avoir le bras plus le long du corps et moins en position fléchie.
A bientôt
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Inscrit le: 03/11/2008
Messages: 5
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Salut Lyna,
Décidément nos fils ont vraiment un parcours similaire !!! Mon fils est né également en octobre, il s'est fait opéré à la clinique Jouvenet (l'institut de la main) à Paris par le Professeur Gilbert.
J'ai oublié de vous dire que depuis six mois mon fils dort avec une atèle (qui lui maintient le bras en position allongée). Ca l'a beaucoup aidé pour avoir le bras plus le long du corps et moins en position fléchie.
A bientôt
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