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coucou,
connaissez vous ce cancer? avez vous quelque chose a en dire?
j'ai repris mon activité d'assistante maternelle en décembre dernier et la petite que je gardais, Eva, qui a 18mois est atteinte d'un neuroblastome.
ce cancer a été découvert début janvier, elle a fait un protocole mais qui n'a pas marché, là ils viennent d'en refaire un différent les résultats sont dans 15jours.
la maman m'a demandé de faire des recherches sur internet, elle ne les fait pas car la psy de l'hosto lui a dit de ne surtout pas aller sur internet, c'est pour eviter les blog post mortem.
donc voilà si vous savez des choses, dites les moi
gros bisous
AnLn
AnLn
mes deux gazelles d'amour Victoria 01/12/2003 et Héloïse 13/09/2005
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Inscrit le: 30/03/2007
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desolé je ne connait pas ce cancer mais tout ce que je pe dire en ce moment c est bon courage a la maman.j espere que c est pas grave je lui fait des gros  et tiens nous au courant et si j en enttend parler je te le dirait
cricri72
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Inscrit le: 17/11/2002
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Oh mon dieu que de mauvais souvenirs pour moi : à 3 ans on a décelé un "truc" à l'oeil de mon mon trésor : suspicion de neuroblastome (non formulée par les médecins, j'ai du me renseigner sur le net), chef de service pas d'accord à fait trainer pour l'IRM, puis IRM en panne, puis IRM non faisable car pas d'anesthésie prévue et mon fiston ne s'est pas laissé faire, puis IRM enfin 6 mois après : ouf, pas de neuroblastome et heureusement car ce que j'avais lu sur internet est pire que tout : taux de survie = moins de 50 % et au prix de la perte d'un oeil.
Maintenant, je suis sure que tu as déjà été prendre des infos sur le net alors attention : on y trouve le pire et aussi des infos par forcément à jour (la science fait d'énorme progrès et ce qui était vrai il y a 5 ans ne l'est plus).
Et puis il vaut mieux attendre la confirmation avant de s'inquiéter : moi je n'ai pas vécu pendant près de six mois pour rien. Finalement mon fils a une malformation du nerf optique : il est très malvoyant d'un oeil mais rien de plus (oui, dans ces moments là je relativise).
bon courage et bonne chance à la petite.
coco
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Inscrit le: 12/11/2002
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merci les filles
alors oui sur le net on y trouve de tout c'est pour ca que je préfère passer par le forum,
c'est horrible cette maladie, Eva est sérieusement atteinte, celà a commencer par l'abdomen, mais les os sont trouchés, et elle a aussi 4tumeurs au cerveau.
le pire dans tout ca c'est qu'elle ne parait pas malade, bien sur elle a perdu ses cheveux lors de la chimio, mais si elle porte un bonnet ou chapeau, jamais de la vie on ne pourrait suspecter une telle maladie.
pour le moment elle est en phase d'aplasie(je ne sais pas comment ca s'écrit), donc on attend, et quand ca sera fini elle rentrera chez elle.
en attente des résultats pour ensuite retourner a l'hopital pour la suite de la chimio, ce 2ème protocole se compose de 5chimio intensives ensuite on attend 21 ou 28 jours et on refait 5.
donc voilà j'espère de tt mon coeur qu'elle va s'en sortir.
donc si vous avez des infos n'hésiter pas
AnLn
mes deux gazelles d'amour Victoria 01/12/2003 et Héloïse 13/09/2005
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Inscrit le: 12/11/2002
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AnLn  quelle tristesse de te retrouver par ce post
Un cas dans ma belle famille, une petite Manon, qui a eu une belel rémission, et qui en a bien profité.
Mais ce n'était qu'une rémission
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Inscrit le: 01/03/2007
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désolé je ne peu pas t'aidé mais bcp de courage a la maman et   et bcp de tendresse et aussi de courage pur la petite
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Inscrit le: 10/03/2005
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Je ne poste plus du tout sur familles mais passe lire de temps en temps. Ton message m’a touché, je ne pouvais pas passer sans y répondre.
Voici quelques liens intéressant que j’ai trouvé quand il y a quelques mois, j’ai voulu en savoir plus sur le sujet :
http://www2.ligue-cancer.asso.fr/sor/neuroblastome/docs/questions.htm
Ce guide :
http://www2.ligue-cancer.asso.fr/sor/neuroblastome/docs/pdf/ssp_neuro_integral.pdf
Et cette liste de discussion :
http://www.medicalistes.org/wws/info/neuroblastome
Surtout, il faut que les parents de cette petite soient entourés d’amis.
Je souhaite bon courage à la petite, aux parents et aussi à toi qui doit être une super nounou.
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Inscrit le: 12/11/2002
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tu donnes des nouvelles, AnLn?
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Inscrit le: 20/01/2003
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va voir Yenamare sur sept.03, son pztit cousin est atteint et le sparents ont créé un blog
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Inscrit le: 06/10/2005
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Je connais pas cette maladie mais je souhaite de toutes mes forces que la petite Eva guérisse.
All I ever wanted
All I ever needed
Is here in my arms
Words are very unnecessary
They can only do harm
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Inscrit le: 12/11/2002
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merci pour vos liens!!!!
alors pour le moment les nouvelles ne sont pas tip top...
a l'avant dernière écho abdo c'était bien il n'y avait plus bcp de métastases au foie et la tumeur abdo avait diminué d'un cm
mais là... un bilan vient d'etre fait et rien n'a changé sauf qu'il n'y a plus rien au foie
les docs ne comprennent pas car Eva parait bien , elle accepte des ttts hyper fort que meme certains adultes ne supportent pas, mais les tumeurs et métastases ne partent pas.
la seule chose de bien qui est loin d'etre petite c'est que rien n'a évolué depuis la "découverte" de cette saloperie.
donc voilà tjs en attente
normalement Eva aura une intervention début juillet je ne sais pas de koi ca consiste exactement.
merci a vous
plein de gros bisous
AnLn
AnLn
mes deux gazelles d'amour Victoria 01/12/2003 et Héloïse 13/09/2005
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Inscrit le: 12/11/2002
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merci d'avoir donné des nouvelles AnLn
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Inscrit le: 12/11/2002
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la suite
je suis écoeuré, dégouté
mes larmes ne sortent plus
Eva, la petite soeur de Romain que je gardais il y a encore qques mois est atteinte d'un neuroblastome
il a été découvert au stade 4...
et là hier soir ils ont appris une tres mauvaise nouvelle
il faut que Romain soit compatible pour faire une greffe sinon c'est oh purée j'arrive même pas a l'écrire c'est pas normal que ca arrive des choses comme ca
Eva aura 20mois fin juin
et si son frere n'est pas compatible c'est fini, c'est pas possible
dites moi qu'ils ont fait une erreur
dsl de vous ennuyer avec ca mais fallait que je le dise
AnLn
mes deux gazelles d'amour Victoria 01/12/2003 et Héloïse 13/09/2005
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je suis très triste d'apprendre une telle nouvelle , je sais meme pas quoi dire en fait.
je pense très fort à eva et à sa famille, et prie de tout mon coeur pour que son frère soit compatible et que cette horreur se termine un jour
je vous souhaite pleins pleins de courage
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Inscrit le: 12/11/2002
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des nouvelles AnLn?
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Inscrit le: 12/12/2002
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Inscrit le: 12/11/2002
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voil la suite
et cette fois elle est bonne!!!
alors aujourd'ui j'ai plein de bonnes nouvelles
d'abord Romain le grand frère d'Eva est compatible pour la greffe de moelle  
ensuite, hier ils ont fait une scinti et un scann
et bien les résultats ne sont pas tous sorti mais pour le moment
- les métastases osseuses ont sérieusement diminuées
- la tumeur abdominale aurait diminué de 70%!!!
- les tumeurs cérébrales auraient plus que diminué puisque certaines ont disparu!!!!!
j'arrive tjs pas a le réaliser
le fait de l'écrire me le fait un peu plus comprendre
il y a qques temps on pensait a une tres mauvaise suite là ca donne encore plus de courage et d'espoir
certes la suite n'est pas gagné mais c'est déjà un grand pas
donc voilà comme vous m'aviez aidé quand on a su qu'il fallait savoir si Romain etait compatible ou pas et bien je vous donne ces bonnes nouvelles
vos bonnes ondes nous ont aidés
merci
AnLn
mes deux gazelles d'amour Victoria 01/12/2003 et Héloïse 13/09/2005
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Inscrit le: 13/11/2002
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C'est genial
ETplein de pour la suite!
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Inscrit le: 12/11/2002
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la suite de ma petite Eva
alors il y a 1mois on esperait que son frere soit compatible pour une greffe, il l'est mais il n'y en a plus besoin, car Eva a tellement remonté que du coup c'est une auto greffe qui a eu lieu lundi dernier!!!
donc là elle est pas mal fatiguée
dans 3semaines aurons plus de nouvelles
pdt ces 3semaines il faut que tout soit parfait!!
surtout aucun microbe...
donc voilà les dernières nouvelles
j'ai appellé la maman hier soir pour avoir des nouvelles et en même temps lui souhaiter tt de meme un bon anniversaire en espérant que son voeux le plus cher se réalise.
je vous tiendrais au courant de la suite.
AnLn
mes deux gazelles d'amour Victoria 01/12/2003 et Héloïse 13/09/2005
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Inscrit le: 12/11/2002
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rho c'est trop génial tu sais j'ai souvent pensé à cette petite fille, je suis très heureuse pour elle, sa famille et toi!
bon anniversaire en retard alors
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Inscrit le: 12/11/2002
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la suite!!!
alors tout se passe bien
là Eva va bientot changer d'hopital
de rennes elle va à st brieuc pour celles qui connaissent
du coup elle se rapproche de la maison.
ils attendent encore 15j pour faire un bilan et a J60 ils refont un grand bilan
la miss est en forme
elle a repris un peu de poids malgrés qu'elle ne mange pas
mais bon chaque chose en son temps
et la meilleure nouvelle
si tout est ok et tout sera ok!!!
la miss revient a la maison en fin d'année car la maman reprendra le travail
d'un coté je trouve ca dure pour la maman car c'est loin d'etre facile tout ce qu'elle a enduré donc reprendre le travail comme ca...
mais du coup d'un autre coté ca prouve que ca va bcp bcp mieux
voilà
AnLn
mes deux gazelles d'amour Victoria 01/12/2003 et Héloïse 13/09/2005
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Inscrit le: 30/09/2007
Messages: 1
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Bonjour,
Je suis la présidente de l’association « Tous avec Clément ». Clément est mon petit garçon qui était lui aussi atteint d’un neuroblastome.
Aujourd’hui cela fait un an qu’il nous a quittés.Il n'avait que 4 ans.
L’association lutte contre le cancer de l’enfant et récolte des fonds pour le Centre de Recherche sur les Tumeurs de l’Enfant.
Pour la première fois au plan national, nous avons organisé un lâcher de ballon dans 30 villes de France sur 44 sites. Plus de 10000 milles ballons se sont envolés pour des petits Anges…
Peut être pourrions nous prendre contact afin de lutter ensemble.
Vous pouvez visiter notre site www.tousavecclement.fr
A bientôt j’espère.
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Inscrit le: 02/10/2007
Messages: 2
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Bonjour,
Je suis soulagée de savoir qu'Eva a passé ce cap difficile de la greffe et qu'elle s'est rapprochée de la maison . Mon petit bonhomme, qui avait la chambre 6 avant elle n'a pas eu cette chance.  Alors j'avais reporté mes espoirs sur la puce...
Je pense à elle et à ceux qui s'en sortent, celà m'aide à surmonter l'insurmontable. Un gros bisou à Eva et à sa maman.
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Inscrit le: 14/08/2007
Messages: 1 115
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coucou d'une bretonne(rennaise) en exil (en martinique),
Je ne connais rien à cette maladie mais je suis heureuse d'apprendre que ce petit bout de choux va mieux tiens nous au courant...et on vous envoie pleins d'ondes positives et du soleil(enfin j'espère)de la martinique.bises
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Inscrit le: 12/11/2002
Messages: 14 903
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merci bcp 
les dernières nouvelles
Eva est rentrée hier chez elle pour qques jours
elle doit aller a l'hopital de rennes vers les 18octobre pour faire "le bilan"
elle aura 2ans le 30octobre j'espère qu'elle le fettera chez elle!!!
si tout se passe normalement, elle revient dans Ma maison en fin d'année car sa maman devra reprendre le boulot
dès que j'ai d'autres nouvelles je vous en parle
AnLn
mes deux gazelles d'amour Victoria 01/12/2003 et Héloïse 13/09/2005
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Inscrit le: 02/10/2007
Messages: 2
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Continuez les bonnes nouvelles, c'est sympa !
Eva, tu es la plus forte, souffles bien les bougies.
 , et plein d'autres encore. C'est vrai qu'avec cette saleté de maladie, on est plein d'incertitudes au quotidien. Mais on y croit !
A bientôt pour encore des bonnes nouvelles...
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Inscrit le: 12/11/2002
Messages: 14 903
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la suite
j'ai pas posté sur cette petite demoiselle depuis pas mal de temps
donc voilà les bonnes nouvelles
AnLn
mes deux gazelles d'amour Victoria 01/12/2003 et Héloïse 13/09/2005
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Inscrit le: 15/05/2008
Messages: 1
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bizoux à Eva et sa maman de la part d'Amélie qui est aussi en rémission. Croisons les doigts pour ces deux puces qui bien qu'étant dans le même service à Rennes ne se sont pas croisées dans la salle de jeux...
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Inscrit le: 29/09/2008
Messages: 1
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Difficile de lire ce dernier message quant on connait les dernières nouvelles.
Énormes bisous et pensées pour vous et Amélie.
Bonne chance à Eva
Claude maman de Yann (en rechute)
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Inscrit le: 22/10/2005
Messages: 26 200
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comment va eva aujourd'hui???, je pensai à elle...Y'avait un article dans un journal sur sa maladie..
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Inscrit le: 07/11/2008
Messages: 1
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bonjour j ai vu votre forum alors je me permet de poster car j ai un petit cousin nommé romane agé de 6 mois qui est atteint d un neuroblastome stade avancé c est a dire qu il a une tumeur de la glande rénale de 10 cm de diamètre ,métastasé dans les poumons ,derrière les yeux ,le foi et la moelle osseuse et j aimerais savoir si quelqu un a déja entendu parler d un tel cas et pouvoir parler un peut car c est tré dur a supporter
sa maladie commence a bleuir le contour de ses yeux et il deviens ronchon !
svp me laissez pas seule!
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