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Inscrit le: 19/07/2008
Messages: 4
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Bonjour,
je suis une maman très inquiète, depuis plus d'une semaine, ma petite fille de 3 mois, a une réaction bizarre, et même les pédiatres, ne me donnent pas de réponse satisfaisante.
Aux urgences, on me parle de coliques, (elle n'en n'a jamais eu) et son pédiatre me donne du spafon et parle peut être de problèmes d'estomac et il faut attendre. Mais le temps passe.
Sa réaction : elle est très bien, et d'un coup elle se crispe, le visage devient très gonfle, très rouge, un bras en l'air et l'autre présionne la joue. les jambes relevées, tendues et croisées, à en devenir violettes et à la fin elle gémit.
Tout cela dure quelques secondes, et aussitôt, elle sourit à nouveau.
Au secours! c'est très impressionnant, et je ne sais plus quoi faire!
Qui pourrait me dire, qu'il ou elle connaît ce phénomène.
J'ai vraiment besoin d'être rassurée.
SVP, Merci, de me répondre
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Inscrit le: 12/03/2007
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 Je sait pas, mais on dirait des spasmes. Elle convulse pas?
Elise : née le 30/11/1997
Chloé : née le 25/10/2000
Mathis : né le 27/05/2006
Maël : né le 05/09/2008
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Inscrit le: 12/07/2008
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contacter hopital trosseou a PARIS 12éme pour les enfant
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Inscrit le: 26/09/2007
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dsl j'ai jamais connu ca
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Inscrit le: 09/02/2008
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de l'épilepsie?
as-tu tenté de voir un autre pédiatre pour un second avis?
Bébé en cours de fabrication depuis le 25/07/08
Livraison prévue le 23/04/09
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Inscrit le: 19/07/2008
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oui, j'ai vu les urgences, pédiatre, généraliste, repédiatre et aucun ne tombent d'accord.
Ce soir, nous sommes enfin hospitalisées, pour des examens, le personnel ne connait pas ce genre de spasmes et demain électroancéphalogramme, au cas où il est risques d'épilepsie.
je suis rassurée car ils vont lui faire tous les examens possibles.
vivement demain! et que mon bébé n'ai rien de grave
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Inscrit le: 19/07/2008
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EEG ET écho temporelle, normales, le controle continue, car ni infirmières, ni médecins ne comprennent.
ce soir le médecin me parle du symdrome de west mais me rassure, car les examens neurologiques sont bons.
sauf, que, sur internet, je trouve la description exacte de ce que fait mon bébé. quelle horreur! qui pourrait me donner plus d'explications? bien sur ma fille ne fait pas de crises d'épilepsie, et est un bébé très éveillé.
seulement cette maladie entrainerait la régréssion de l'enfant! mon dieu pas ça!
je ne vais pas fermer l'oeil de la nuit
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Inscrit le: 19/07/2008
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quelqu'un connaitrait il cette maladie?
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Inscrit le: 12/03/2007
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Je ne connait pas cette maladie.
J espère que ce n est rien de grave
Elise : née le 30/11/1997
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Mathis : né le 27/05/2006
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Inscrit le: 25/12/2004
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je connais cette maladie mais dans un cadre très particulier, puisque la petite fille est polyhandicapée.
Elle a fait une méningite a la naissance, qui a été mal prise en charge par l'hôpital de La Rochelle.
Du coup 6 mois plus tard, la puce accusait des retards de développement. Un soir elle a commencé à faire des convulsions (comme celles que tu décrits). La Rochelle s'est encore planté de diagnostic, et elle a été sous valium pendant un mois, jusqu'à ce que les parents voyant les crises se répéter, aillent demander un avis sur Nantes.
Là ils ont découverts que la méningites avait créé des "trous" irréversibles dans son cerveau. Le syndrome de West n'est qu'une partie, chez elle, des conséquences de ces "trous". C'est pourquoi il m'est difficile de te renseigner sur les problèmes qui sont dus au syndrome et ceux qui ne le sont pas. Mais n'hésites-pas à nous donner des nouvelles
 
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Inscrit le: 08/11/2008
Messages: 1
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bonjour!
mon petit Lohan a 2 mois et il se crispe également : devient tout rouge, ses yeux se plissent, ses poings se serrent et j'ai meme l'impression qu'il ne respire plus, en revanche il ne gémit pas et cela dure que quelques secondes. Au début, ça ma fait peur à en pleurer, et mon medecin m'a également parlé de collyque mais il n"en fait pas non plus!
j'ai remarqué aussi que cela arrive lorsque je monte ou dessend les escaliers de ma maison. J'espère que tu trouveras une solution a ton problème et je vais également faire quelques recherches a ce sujet. Ca m'effraye tellement mais j'espère que ce n'est rien!
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Inscrit le: 08/09/2006
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florence
va sur papotages, je me souviens qu'une maman mais laquelle et meme d'autres disaient il y a qqes temps que leur bébé aussi se crispait lors de la montée e descente de l'escaliers.
qur papo il y a tellement de monde que tu devrais pouvoir la (ou les ) retrouver
bon courage, je pense que ce n'est rien mais je comprends ton stress
viens redonner des nouvelles
bises
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Inscrit le: 14/05/2007
Messages: 580
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Florence,
il m'arrive la meme chose que toi, ma petite fille de 3 mois se crispe, elle se replie sur elle meme et s'arrete de respirer lorsque je descend les escaliers ! la premiere fois j'ai ete tres surprise et j'ai cru qu'elle allait tomber de mes bras tellement c'etait violent et elle fait ça depuis 3 semaines environ
si tu trouves reponse a ce soucis fais moi en part !
merci d'avance
je vais vendredi chez la pediatre faire sa visite des 3 mois, je lui poserais la question et je viendrais te dire ce qu'elle en dit !
Laure,
ce que tu decris ressemble a de l'epilepsie, mais si les examens sont bons alors pas de panique et puis tu dis qu'elle remonte les jambes alors que l'epilepsie c'est surtout l'inverse, les epileptiques se tendent vers l'arriere, ils se cambrent
en tous cas bon courage et viens nous donner des nouvelles !
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Inscrit le: 13/02/2006
Messages: 3 647
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Laure.... j'arrive apres la battaille, mais ce que tu decris ressemble bien a des crises epileptiques. Ma fille a fait ca a 4 mois.... un EEG normal ne veut rien dire. Il lui faut un EEG en long terme.... pour esperer choper une crise. Ma fille a ete branche avec un EEG pendant une semaine afin d'enregistrer une crise...
Par contre les crises epileptiques fatiguent. Apres une crise, est-ce qu'elle dort plus que de coutume?
... mais pas de panique, si c'est bien de l'epilepsie, c'est pas si grave que cele le parait. Le terme fait peur, la maladie fait peur... mais chez les bebes, cela passe generalement. Ma fille a un traitement quotidien depuis ses 5 mois et elle a deux ans. Aucune crise. Tout est normal. Les EEG de control sont normaux. on pense arreter des medicaments dans 2-3 mois.
Courage
Iris sera grande soeur en Mars.....
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