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Inscrit le: 06/06/2005
Messages: 1 338
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Allez Caline, un post ici sur mon épilepsie, c'est un peu mieux :binocle:
Tu me poses 2 questions sur mon épilepsie.
Le traitement :
je sais pas, j'ai eu effectivement eu du mal à le supporter au début... mais c'est le seul que j'ai jamais eu... il y a l'air d'y avoir une sacré accoutumance, car le mois dernier, j'avais perdu mon ordonnance, et je n'arrivais pas à me rappeler où je l'avais mise, et çà me gonflais d'aller revoir le médecin pour çà... donc j'ai arrêté le traitement pendant 10 jours... :malade: :malade: :malade: :malade: :malade: méga costaud... alors j'ai mis les gosses à me la chercher... elle était pas loin... juste rangée :oh:
Le diagnostic :
il a été fait en 2002, suite à une blessure causée par une de mes chutes. C'était pas la 1ère, mais il y avait eu des conséquences... hospitalisation... intérrogatoire médical... recherche sur le coeur et le cerveau  EEG anormales...recherche de l'origne -> vraissemblablement, j'en faisais depuis... l'age de 2 ans (1966 ! )... date fatidique où j'ai eu une septicémie, avec fièvres à 41-42°, réactions méningées et convulsions :malade: Bref, comme je dis quand je rigole... j'ai le cerveau qui a fondu 
Les pertes de connaissances, j'ai commencé à en avoir vers 22-23 ans, mais j'ai toujours trouvé une excuse pour les justifier... pareil pour les "maladresses", les bleus, etc... La fréquence a augmenté après la naissance du 4ème, et c'est là que je me suis blessée...
Mes symptomes
Chutes dites de "rupture de contact"... bref, comme si je tombais dans les pommes :nirvana:
Absences... ce qui me conduit à me cogner partout...
un jour, mon gynéco, voyant tous les bleus que j'ai, m'a demandé si mon mari me battais... :sceptic: il a été qu'à moitié persuadé de ma réponse...
myoclonies... pendant lesquelles je lache tout ce que j'ai dans les mains... çà peut parfois être très comique/gènant comme la fois où j'ai laché le pot d'1kg de Benco dans les rayons de carrefour X-)
Là où je galère de plus en plus, ce sont les pertes de mémoire, ou lorsque je capte rien du tout... je me sens décalée, et çà me pose des problèmes dans mon travail... Pour les gosses, j'en ai juste oubliée un une seule fois :oh:
Voilà... je pense n'avoir rien oublié...
Biz :fleur: MJ
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Inscrit le: 12/11/2002
Messages: 15 362
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Je partage un ^peu l'avis de Neva.. parce que j'ai l'impression d em ereconnaître pas mal dans tes descriptions, et que la dépakine m'a vachement soulagée (dépakine 500 chrono le matin et 200 le soir), sans avoir tous tes effets secondaires. Sérieux, parles en à ton neurologue...
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Inscrit le: 06/06/2005
Messages: 1 338
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La prescription du Lamictal fait suite au check-up qui avait été fait pour trouver l'origine des pertes de connaissance. j'ai passé une IRM, mais je suis incapable de te dire ce qu'elle a donné... et comme c'était dans le cadre d'une hospitalisation, tout est resté en neurologie.
Au début de la prescription, il a tenté à 100mg par jour, mais cela restait insuffisant. Alors, les doses ont été augmentées jusqu'à ce que je ne fasse presque plus de crise.
Je suis actuellement à 300mg par jour, et c'est relativement stable...
J'ai eu une crise partielle le jour de la fête de l'école le mois dernier, je n'ai presque pas de bleus en ce moment.
Ma dernière crise complète remonte à début 2005... sur la table de l'EEG... neuro super content du coup, j'avais vraiment l'impression de me retrouver dans le film "Orange Mécanique"
En réponse à:
Est- ce que tu as suivi un traitement petite suite aux convulsions?
Non :-/ Mes parents n'ont pas réagi, le toubib n'était pas une lumière, et les conséquences sont passées inaperçues.
j'ai longtemps été étiquetée maladroite/miss-catastrophe, t^te en l'air, n'écoute pas à l'école...etc... je viens même d'apprendre très récemment que l'énurésie tardive dont j'ai souffert (jusqu'à 7/8 ans) était très certainement due à çà :eek:
Pour la conduite, j'y pense pas trop. j'ai levé le pied sur la vitesse, et je me méfie lorsque j'ai mes "indices indirects" (les bleus :-/ ), ou lorsque je suis très fatiguée.
J'ai confiance en le jugement de mon neurologue, compte-tenu qu'il est aussi ......... le neuro qui fait passer les visites de validation du permis de conduire à la préfecture pour les épilepsies déclarées. Je pense qu'il m'aurait bloqué la possibilité de conduire si cela était nécessaire...
Bon, c'est peut-être le système de l'autruche, mais de toutes façons, je n'ai pas le choix, avec zom pas souvent là, le travail et les 4 monstres à assurer...
Par la force des choses, je suis devenue plutot sage, et mon but est d'accompagner mes enfants dans la vie le plus longtemps possible...
:sceptic: Le neuro m'avait dit : ce n'est pas la maladie qui est mortelle, ce sont les conséquences de la maladie non maitrisée !
par exemple, dans ma sagesse (-: je ne fais plus de grandes routes toute seule  leurs: j'vais plus à la mer ou à la montagne le week-end si zom travaille leurs: leurs:
En réponse à:
sans avoir tous tes effets secondaires
je les ressens seulement en cas d'arrêt brutal du traitement, tout comme je ne les ai ressentis qu'à la mise en place du traitement.
Cette mise en place se fait d'ailleurs de manière progressive à raison d'augmentation de 25mg tous les 15 jours...
J'essayerai quand même d'aborder le sujet lors de mon prochain controle... je vais noter sur un post-it pour pas oublier... car çà, c'est vraiment galère : cerveau=passoire :oh:
Biz :fleur: MJ
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