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elle a eu des examens tard ds la soirée et le verdict est tombé ds la nuit... malformation cardiaque  Les deux cavités du coeur au lieu d'être fermées et independantes sont réunies.
La petite est toujours sous assistance respi, apparement pas question de lui enlever pr ne pas revivre le même episode qu'hier. Ma soeur et son mari on rdv ac le cardiologue aujiurd'hui pr savoir si elle eput vivre av, si c'est opérable ou non....
Mais pourquoi le sort s'acharne 
Yseult ma petite fée jolie nous a quitté le 9 octobre 08... elle avait 5 mois
je pense toujours à toi
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Inscrit le: 29/12/2006
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j'ai jamais entendu parler d'une telle malformation ; ca fait froid dans le dos
en fait un ventricule et une oreilette ne font qu'un, c'est ca ?
j'espère que le doc pourra proposer une solution chirurgicale aux parents.
Pour avoir connu personnellement puisque opérée du coeur égalemt, je sais qu'à toulouse il y a une énorme équipe cardiologique infantile. Leur réputation est exceptionnelle ! je garde donc espoir que Yseult pourra vivre normalement grace à la médecine.
(si c'est la membrane entre une oreilette et un ventricule ou la membrane entre les 2 oreilettes ou les 2 ventricules qui est ouverte, c'est sur et certain cela s'opére puisque j'y suis passée...)
En attendant, je te fais d'énormes poutoux. j'imagine que vous devez passer des jours douloureux mais gardez espoir.
 
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Inscrit le: 22/11/2006
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bon ben ma soeur a rdv à 14h ac le cardio... Yseult va être transferé ds 1 clinique ou l'unité de neonat sera mieux adapté à ses besoins. La pediatre qu'ils ont vu ce matin n'a pas trop voulu se mouiller mais apparement il devrait y avoir operation mais pr le moment Yseult est beaucoup trop faible et fragile. Il faut qu'elle grossisse encore, là elle vient tout juste de retrouver son poids de naissance (1.5kg) Elle est toujours sous aide respi car si elle est enlevée la petite devient toute bleue et arête de respirer. Apparement elle est intubée de partout et les parents n'ont plus le droit de la toucher
Et dire qu'hier on leur disait qu'elle allait mieux, qu'elle sortirait rapidement et qu'ils allaient pouvoir enfin l'habiller, là elle risque de rester en neonat pr un petit moment...
Yseult ma petite fée jolie nous a quitté le 9 octobre 08... elle avait 5 mois
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C'est vraiment dur comme situation. Ca me rappelle ce que j'ai vécu avec mon fileul il y a plus de 20 ans.
J'espère sincèrement qu'ils trouveront un pro car il parait que ce genre de malformation peut être reconstruite.
Courage !
vro
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Inscrit le: 22/11/2006
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voilà des news toutes fraiches...
Alors déjà Yseult à changé d'hopital. Le personnel à l'air bien plus humain là bas, car ce matin la pediatre qu'à vu ma soeur n'a pas voulu repondre à ses questions et lui a dit "Madame votre fille n'est pas le cas du siècle!"    Je trouve ça inadmissible, peu importe le niveau de gravité pour des parents c'est essentiel de pouvoir avoir des reponses!
Alors ils ont vu le cardio, Yseult a un "trou" entre les deux ventricules, puis une autre anomalie qui fait que le coeur est mal irrigué. Il se pourrait égalemnt qu'elle est une inflamation des poumons. Donc ils vont faire des examens plus poussés à ce niveau là. Pour l'instant pas trop d'urgence, il faut voir comment tout ça évolue pour parler ou non d'opération.
Elle est toujours sous aide respi.
Merci pr votre soutien
Yseult ma petite fée jolie nous a quitté le 9 octobre 08... elle avait 5 mois
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je suis désolée Jo. Je vous fait à tous d'énormes bisous. J'espère de tout coeur que tout ira mieux. Tiens nous au courant ma belle. Bisous et courage.
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Inscrit le: 29/12/2006
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l'anomalie cardiaque dont j'ai été opérée est un "trou" entre les deux oreilettes, en jargon médical une CIA (communication inter auriculaire). Normalemt se sont les bb et/ou enf qui souffrent de cette malformation.
Yseult a ce qu'on appele une CIV (communication inter ventriculaire), la mm chose que moi mais plus bas dans le coeur.
on peut vivre avec cette malformation mais il est conseillé de la fermer pr éviter au coeur de se fatiguer et pr mieux oxygéner le sang.
Donc c'est opérable j'en suis témoin !
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Inscrit le: 29/12/2006
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je ne suis pas chirurgien cardiaque mais étant donné que j'étais adulte qd j'ai eu ce pb, je me suis renseignée un max avt de laisser un doc m'ouvrir le thorax...si tu as des questions tél moi peut etre aurai je des réponses
bizzzzzzzz
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Inscrit le: 22/11/2006
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merci Alex... merci
Yseult ma petite fée jolie nous a quitté le 9 octobre 08... elle avait 5 mois
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bon courage jo et pleins de pour toi et ta famille
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et m*****, c'est rageant ! pauvre petite puce ... plein de et de et plein de courage aux parents ...
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