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Inscrit le: 13/11/2002
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heu je vais peut-etre te paraitre bete mais je vois pas bien???
en tt cas je t'envoie tte mes onde++++++++ j'ai de la chnce je suis de 78 et je sais pas si ce produit a ete utiliser en belgique! le pire ds cette histoire c'est que finallement il ne servait a rien!
biz
maman de Nathan (02/11/2002) et d'Emily (20/05/2007)
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Inscrit le: 13/11/2002
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Louloutte, il y a une maman " distilbène " sur le forum Mars 2002, son pseudo c'est Nadou il me semble.
Nili 
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Inscrit le: 13/11/2002
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Louloutte, j'ai fait une recherche et il n'y a plus de posts sous le pseudo de Nadou.
Son nouveau pseudo est " Nadoupro " chez les mamans de mars 2002.
Voilà 
Nili
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Inscrit le: 26/10/2004
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je n'ai pas répondu de suite à ton post, pakeu de voir en "vrai" un utérus comme ça, ben ça fait de la peine :\(
J'ai une question très conne, mais bon, je te la pose car ce sujet m'intéresse bcp, qd tu es enceinte, le bb il se met où ? Dans une des 2 "cornes" ou juste avant ?
Effectivement, c à se demander où ta p'tite puce à bien pu trouver sa place :\(
Et j'ai une autre question, est-ce que ton utérus peut-être douloureux qd tu es enceinte ? ou tu le vis normalement ?
'tain elles sont nases mes questions :aplat:
bon courage et félicitations pour tes règles  (je viens de voir ton post plus haut )
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Inscrit le: 12/11/2002
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Je suis une fille DES. j'ai mis 10 ans, 3 fausses couches, 3 Fivs et 5 curetages à avoir ma fille.....et je n'en aurai jamais d'autre.
J'ai pour ma part un utérus de forme normal mais qui était bcp plus petit que la moyenne.......il s'est agrandit avec les débuts de grossesses.... par contre j'ai un vrai petit col distilbéne....et j'ai eu un cerclage.
Voilà , je veux bien parlé sans probléme du sujet !!
Il y a d'autres mamans distibéne ici.......j'en connais !
Bisous
Nath
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Inscrit le: 12/11/2002
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Par contre, personne ne s'en est aperçu parce que tu n'es pas tombé sur des spécialistes du probléme !
Pour ma part, ma mère se souvenait en avoir pris.....alors j'ai eu un chemin différent .....j'ai vu un article sur une spécialiste du distibéne à l'hôpital Necker.......j'ai pris rv et elle m'a adressé à St Vincent de Paul....à une gynéco qui fait des conférences à longueur de temps sur le sujet et qui est vraiment spécialiste du probléme....... Si tu veux son nom.......par contre les rendez-vous sont à un an de délai !!!!
Bisous
Nath
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Inscrit le: 26/10/2004
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Merci d'avoir répondu à mes questions :\) tu es un magnifique exemple que rien n'est impossible !!
J'ai une autre question et ça concerne tes jumelles..... tu étais tombée enceinte "naturellement" ou sous duphaston ou tu avais pris du clomid ou autre ? En fait, maintenant que ton problème est connu, tu pourrais mener une grossesse géméllaire à terme ou presque d'après les docs ?
J'ai eu mon 1er enfant en prenant duphaston pakeu j'avais mes reds tous les 6 mois auparavant 
Je te souhaite plein de bb 
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Inscrit le: 26/10/2004
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J'avais vu le lien ds ton profil j'avais pas osé y aller :-/
bon alors rectification très importante : je te souhaite plein plein plein de bébés un par un
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Inscrit le: 26/10/2004
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Louloutte, je suis allée voir ton site c'est bouleversant et tu es tellement forte. Je t'admire sincèrement énormément. Ta fille est adorable, tu es belle. Je crois que j'ai jamais autant pleuré devant mon pc en fait, j'ai la gorge toute nouée et j'peux plus m'arrêter.
tout plein de
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Inscrit le: 12/11/2002
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Moi louloutte, je lis ton histoire et tes coups de cafard (tellement justifiés..) réguliérment, je t'admire ma belle pour ta force, ton courage .....Ton site est un bel hommage à tes petites filles et ta grande est une jolie poupée.
Oui je suis sûre moi que ce soit à cause "du distilbéne" tout ça...
mais Manon est arrivé seule pour moi, j'avais tout arrété, les traitements, les fivs, j'étais au bout du rouleau.....j'avais renoncé au bonheur de devenir mère.....et puis toute seule sans faire de bruit.......Manon c'est installé et a grandit tranquillement dans mon ventre. J'ai été arrété dés que j'ai su pour la grossesse........je suis restée avec mes angoisees à la maison pendant ces 9 mois.
Mais si c'était à refaire tout ce parcours.......je referai....
Même "filles DES" on peut avoir un enfant .........mais mon Dieu parfois que de souffrances avant d'y parvenir.......par contre le jeu en vaut la chandelle....et il faut continuer d'y croire...
Il y a une association "filles DES" active sur la région parisienne....j'ai adhéré un moment, mais ils disent qu'après 25 ans , il y a prescription........prescription :eek: :eek: :eek: :eek: :eek: ils ne se rendent pas compte.....c'est criminel ce qu'ils ont fait !
........et puis ils commencent à étudier les repercussions sur la 3ème génération.....apparement ça n'aurait donc pas entrainé qu'une simple malformation mais une modification génétique.....sur la 3ème génération d'après les premiers résultats ce serait les garçons qui seraient le plus touché.....
Bisous les filles !!!!
Nath
PS: si mon parcours médical dans le cadre de la stérilité vous interesse....je peux vous raconter....
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Tu es suivie où ?
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Ma grande soeur est l'une d'elle...
Elle le sait depuis longtemps, ma mere se souvient de tout ce qu'on lui a fait prendre....
Elle est celibataire donc le pbl de fecondité ne se pose pas mais elle a fait deja plein d'exam pour "le jour ou " (super gyneco )
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Inscrit le: 13/11/2002
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nathouille quand on voit manon on se dit que ça valait le coup de te battre 
louloute j'ai qq fois suivi tes posts et je t'admire tu sais
les filles vous etes formidables :fleur: :fleur:
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Je viens de lire un super article sur Gyneweb, je vous le colle ici.
Moi j'ai vraiment eu de la chance d'y échapper, je suis née en 1968, et ma mère était sujette aux FC.
Louloutte, moi aussi je te lis beaucoup et je te trouve extrêmement courageuse, honnête, tu es quelqu'un de rare.
Grossesse et exposition au Distilbène
quelles problématiques, quelles certitudes dans la prise en charge des grossesses ?
D'après une communication de F. BRETELLE
Hôpital de la Conception, Marseille
aux JTA 2005
Introduction
Dès 1977 l'attention a été attirée sur l'existence de lésions utérines secondaires à l'exposition au Distilbène. Cet œstrogène a été prescrit sur l'hypothèse d'une chute des oestrogènes dans les urines dans les fausses couches précoces. Cette idée n'avait pas été évaluée avant d'être commercialisée et le produit largement prescrit.
Le diéthylstilbestrol (DES) est un œstrogène non stéroïdien synthétisé pour la première fois aux États-Unis en 1938. Il a été commercialisé en France de 1948 à 1977 sous les noms de spécialités Distilbène®, Stilboestrol-Borne®, Cycladiène® et Hexoestrol® dans l'indication «prévention des avortements spontanés, des accouchements prématurés et des hémorragies gravidiques ». L'inefficacité du DES dans ses indications obstétricales a été prouvée dès 1953. L'indication « avortements spontanés à répétition » a été supprimée du dictionnaire Vidal en 1976. En France, le DES a été déclaré contre-indiqué durant la grossesse en 1977, soit 6 ans après l'interdiction américaine. La nocivité du DES pour les filles exposées in utero (appelées « filles DES ») a été établie par une augmentation du risque de survenue de 2 types de pathologies génitales :
– des tumeurs (adénocarcinome à cellules claires du vagin et du col de l'utérus) dont la découverte a motivé l'arrêt de commercialisation du Distilbène® dans ses indications obstétricales en 1971 aux États-Unis, et la contre-indication d'utilisation chez la femme enceinte en France en 1977 ;
– des anomalies morphologiques cervico-vaginales, utérines et tubaires. Les anomalies utérines induites par le DES (hypoplasie utérine et
utérus en « T ») auraient des conséquences sur la fertilité et le bon déroulement de la grossesse (fausses couches spontanées, grossesses extra-utérines, accouchements prématurés et hémorragies de la délivrance).
En France, les conséquences de l'utilisation du DES sont toujours d'actualité. Le pic d'utilisation du DES se situe entre 1964 et 1974. L'âge de procréer pour les filles exposées in utero se situe en majeure partie entre 1975 et 2015. Des complications obstétricales pourront être observées sur la 2e génération jusqu'à cette dernière date.
Le nombre de femmes enceintes ayant été traitées par DES a été estimé à 200 000 d'après les données extraites d'une enquête de l'INSERM et des chiffres de ventes du laboratoire. Le nombre de filles exposées in utero au DES a été estimé à 80 000 (avec, pour hypothèses, un taux de fausses couches spontanées de 20 % et un sex-ratio de ?).
Responsabilité du DES dans la survenue d'accidents gravidiques
De nombreuses études ont montré que les grossesses des patientes DES étaient l'objet de complications (1-12).
La plupart des études cas témoin présentent un faible niveau de preuve de par la qualité de leur groupe témoin. L'étude de Herbst et al. (1) constitue la suite de l'étude de Dieckmann et al. qui évaluaient l'effet du diethystillbestrol en 1953 (13). Le taux de GEU était de de 6 % chez les filles exposées contre 0,3 % dans le groupe témoin, le taux de fausses couches de 21 % contre 11 % chez les témoins, et un taux d'accouchements prématurés de 20 % contre 6 % chez les témoins. La seconde étude est une étude réalisée sur questionnaire réalisée chez 1 683 patientes exposées au DES (12).
Le taux de naissance vivante lors de la première grossesse était de 84,5 % chez les contrôles comparés à 64,1 % chez les patientes exposées (RR 0,76, CI 0,72, 0,80). Le taux d'accouchement prématuré était de 4,1 % chez les contrôles contre 11,5 % chez les patientes exposées, le taux de GEU de 0,77 % contre 4,2 %. Les fausses couches spontanées étaient rapportées chez 19,2 % des patientes exposées au DES comparés à 10,3 % des témoins (RR 2,00, CI 1,54-2,60). Les pertes fœtales au second trimestre étaient plus fréquente également dans le groupe exposé au DES (6,3 % versus 1,6 % ; RR 4,25, CI 2,36, 7,66).
Lorsque l'on prend l'ensemble des études, il existait une augmentation du risque :
– d'avortements spontanés précoces (avant 15 semaines d'aménorrhée) et tardifs (de 16 à 28 semaines d'aménorrhée) (avortements spontanés précoces : taux de 16 à 37 % de FCS chez les patientes DES, taux de 9 à 16 % chez les populations témoins – avortements spontanés tardifs : taux de 4 à 14 % de FCS chez les patientes DES, taux de 0,5 à 1,6 % chez les populations témoins) ;
– de grossesses extra-utérines : taux de 5 à 15 % de GEU chez les patientes DES – taux de 0 à 2 % chez les populations témoins ;
– d'accouchements prématurés : taux de 11 à 32 % chez les patientes DES – taux de 0 à 7 % chez les populations ;
– d'hémorragies de la délivrance : taux de 8 % chez les patientes DES – taux de 0 % chez les populations témoins, associées à une augmentation du risque de délivrance artificielle : taux de 44 % chez les patientes DES – taux de 18 % ;
– de prééclampsie (OR 2,4 IC 95 % 1,2-4,5) (8,14).
3 cas de rupture utérine sur utérus DES non cicatriciel ont été rapportés dans la littérature ainsi que 2 cas de placenta percreta.
Association entre les anomalies utérines et des pathologies gravidiques des patientes DES
La présence d'une malformation utérine était associée de manière significative à une augmentation des :
– GEU : taux de 9 % chez les patientes DES avec anomalie à l'HSG – taux de 3 % chez les patientes DES avec HSG normale;
– accouchements prématurés : taux de 22 % chez les patientes DES avec anomalie à l'HSG – taux de 10 % chez les patientes DES avec HSG normale.
Les taux de FCS précoces et tardives ne différaient pas de manière significative entre les 2 groupes.
Autres facteurs associés aux anomalies gravidiques des patientes DES
D'autres facteurs associés aux anomalies gravidiques des patientes DES ont été discutés. La présence d'anomalies cervico-vaginales ne paraissait pas être associée à une fréquence augmentée de FCS ni de GEU. Le taux de MAP n'était pas plus élevé chez les porteuses d'anomalies cervico-vaginales.
Prise en charge obstétricale des patientes DES
Faut il réaliser des métroplasties d'agrandissement ?
Quatre études rétrospectives non contrôlées (15-1 ont été analysées par l'ANAES. La totalité des études était monocentrique. Deux études (15,16) avaient pour objectif d'apprécier la faisabilité de l'HA ; les 2 autres (17,1 avaient pour objectif d'apprécier les résultats de l'HA dans le traitement des anomalies utérines liées à une exposition au DES in utero.
Sur le plan fonctionnel, l'efficacité a été jugée sur :
– l'évolution avant-après HA du taux global de grossesses, ainsi que sur les taux de grossesses observés chez les patientes DES selon qu'elles avaient une stérilité primaire ou une infertilité primo-secondaire. Les grossesses survenues dans les suites de l'HA l'ont été spontanément, ou avec une AMP (FIV ou IIU). Le délai d'obtention d'une grossesse après l'intervention n'a été précisé que dans 1 seule étude (1 ; il était de 14,6 mois [2-41] ;
– la capacité des patientes à mener leur grossesse à terme. Des MAP ont été notées dans 3 études (15-17). Un cerclage a été réalisé de manière prophylactique dans 1 étude (16) en raison de la présence d'une béance cervico-isthmique radiologique, et de manière curative dans 1 autre étude (15). Une toxémie gravidique a été observée chez 2 patientes de l'étude de Nagel et Malo (15). Quatre FCS et 2 GEU ont été notées par Aubriot et al. (17) sur un effectif total de 51 patientes. Les taux de césariennes ont été communiqués dans 2 études (17,1 : ils sont respectivement de 33 % et de 50 %. Le motif de ces césariennes n'a pas été exposé dans l'étude d'Aubriot et al. (17) ; il n'était pas lié à la réalisation d'une HA ou à une dystocie dans l'étude de Barranger et al. (1. Aucune étude n'a donné d'informations sur les modalités de délivrance des patientes ayant eu un accouchement par voie basse.
Selon Barranger et al. (1, l'HA semblait améliorer le taux de natalité chez des patientes avec un utérus hypoplasique et une histoire d'infertilité primaire et/ou de FCS répétées et/ou d'accouchements prématurés. Selon Aubriot et al. (17), l'HA n'était jamais recommandée d'emblée mais elle pouvait être proposée en particulier en cas de striction médio-cavitaire, de stérilité inexpliquée et de pertes fœtales à répétition.
Ainsi les recommandations de l'ANAES en 2003 sont prudentes, et précisent que les données issues de 4 études ne permettent pas d'évaluer l'efficacité et la sécurité de l'HA dans le traitement des anomalies utérines secondaires à l'exposition au DES. La métroplastie ne doit pas être systématique. Cette intervention doit être réservée aux patientes exposées au DES, une hypoplasie ou anomalie utérine et n'ayant pu mener une grossesse à terme.
Cette intervention ne semble pas de plus améliorer la fertilité des patientes.
Place de l'acide salicylique dans la prise en charge des utérus distilbène
La vascularisation des utérus distilbène n'est pas identique à la population générale. L'index de pulsatilité utérine des utérus DES est supérieur à celui des utérus non exposés dans les 2 phases du cycle menstruel (19,20). En phase lutéale, les indices de pulsatilité restent supérieurs ou égaux à 3, à l'inverse des utérus non exposés. Salle et al. ont émis 2 hypothèses (anomalie histologique des artères utérines induite par le DES – insensibilité des artères utérines par défaut de récepteur à l'action vasodilatatrice de l'œstradiol) qui traduiraient une diminution des flux sanguins nécessaires à une bonne implantation embryonnaire (20). Il a en effet été démontré qu'en cas du Doppler des artères utérines au premier trimestre chez des patientes à risque, l'administration d'aspirine diminuait le risque de complication vasculaire (21). Ainsi on peut imaginer qu'un traitement préventif par acide salicylique puisse présenter un certain degré d'efficacité. Il n'existe pas à l'heure actuelle d'essai sur l'intérêt d'un tel traitement.
Faut-il cercler les utérus distilbène ?
Le rôle de l'incompétence cervicale dans les pertes fœtales et accouchement prématuré est difficile à mettre en évidence. En effet, l'étiologie des accidents obstétricaux est multifactorielle chez les patientes exposées au DES. Le cerclage n'est pas recommandé de principe chez les patientes ayant un utérus DES. Deux études prospectives n'ont pas mis en évidence de bénéfice à la mise en place en prophylactique en situation à risque modéré et élevé. .Son utilisation en prophylaxie n'améliore pas le pronostic obstétrical b c. Il est recommandé par certains auteurs de surveiller le col par échographie dès 14 sad. Le but est de déceler précocement une incompétence cervicale et de mettre en place un cerclage.
Pour le reste de la prise en charge il n'y a que des incertitudes. En effet l'évaluation de la prise en charge des grossesses est rendue délicate par la faiblesse méthodologique des études et en général le faible nombre de cas. La plupart des recommandations sont issues du principe de précaution et ne sont pas évaluées arrêt de travail précoce, repos... Cependant ces mesures peuvent également augmenter le stress de ces patientes ce qui est potentiellement générateur de complications obstétricales. Il est primordial que l'obstétricien puisse gérer son stress de façon à pouvoir gérer celui de la patiente.
Il faut rappeler que le taux de naissance vivante reste raisonnable malgré le risque d'accidents obstétricaux (84 % vs 64 %).
Il n'est pire sourd que celui qui ne veut pas entendre
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Inscrit le: 24/03/2005
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Je t'ai répondu au mp. Peux tu me confirmer que tu l'as reçu car le système s'est bloqué à l'envoi et je ne sais pas si cela a marché.
Nadou
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