bonjour,
Carole, pour ma part ca fait 10 ans que je suis guérie et je n'ai plus jamais mal aux cheville. Et un conseil essaye de ménager ton pied gauche car moi j'ai bien laisser le mal s'installer dans les deux jambes avant de passer au fauteil roulant...
En ce qui concerne les blocs, je ne sais pas si c'est vraiment ça qui a marché ou alors si un déclic s'est produit.
quelque chose d'étrange aussi dont je me souviens c'est que pendant ma maladie un soir, j'ai pu remarcher pendant quelques heure( du moins me tenir debout) et puis le lendemain matin plus rien.
Au centre de réeducation où j'étais il m'avait mis des bas de contensions, il parait que ca aide à la circulation (moi j'avais les pieds tous blancs et gelés).
en ce qui concerne les bains écossais(chaud puis froids) moi ca ne m'as rien fait et en plus comme je ne sentais rien j'ai failli un jour me bruler tellement l'eau était chaude.
C'est vraiment une maladie bizarre et franchement moi je dit merci à mon médecin qui m'a traité a l'hopital car il était génial.
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Bonjour,
voila mon histoire:
En septembre 1996 (j'avais alors 11 ans) je me suis faite une entorse en faisant du handball. Après un paquet de visites chez mon médecin, des radios, il me dit que je n'ai rien et que les douleurs devraient passer.
Donc je continue mes loisirs: danse 2 fois par semaine.
Mais en octobre j'ai trooooop mal et je dois arreter la danse. et zou béquilles
On me prescrit des séances de kiné mais impossible de toucher mon pied gauche, je ne supporte pas.
Il y a 10 ans cette maladie était encore peu connu surtout chez les enfants. mais ce kiné connaissait une petite fille qui avait les même symptomes que moi et qui avait passés plein d'examen avant de trouver ce qu'elle avait. Grace à elle on m'a tout de suite envoyé faire une scintigraphie qui a révélé une algodystrophie.
Je peux vous dire qu'a ce moment là j'étais soulagée de savoir ce que j'avais car le regard des gens est difficile a supporter quand on est en béquille et qu'apparement on a rien.
J'ai eu ensuite de nombreuses piqures tous les soirs (pendant combien de temps je ne sais plus et je pense que c'etait de la calcitonite car je devait prendre un anti vomitif avant et rester couchée après la piqure).
Et pis ça a rien fait ca s'est meme empiré puisque le Mardi 10 décembre 1996 (je m'en souviens très bien...) voila que je peux plus bouger non plus le pied droit.
Direction un neurologue qui a bien foutu ma mère en rogne car pour lui ca allait passer pas besoin de fauteuil roullant, il n'y avait qu'a rester à la maisson et surtout ratter l'école c'etait pas grave.
Donc forcing et me voila en fauteuil roulant.
Vu la situation on prend rendez vous avec un autre médecin (chirurgien neurologue je crois)
et il me prescris des blocs oppératoire: un par jour pendant 3 jours.
J'en ai fais 5 en tout donc 15 blocs avec 15 anesthésies générales du mois de décembre au mois de mars avril 1997. ca consite a faire passer dans les membres inférieur (pour moi) des vaso-dilatateurs pendant environ 1/2 heure. Pour les enfants on fait des anesthésies générales mais pas pour les adultes. C'est pour ca que peu d'adultes sont traités de cette facon car c'est très douloureux il parait en anesthésie locale.
A certains moment le douleur était tellement insuportable qu'on a du me descendre d'urgence a l'hopital pour me mettre sous morphine. de plus j'étais sous enti dépresseur et prenait de la cortisone donc j'était toute gonflée.
Et puis en avril 1997 comme ca allait un peux "mieux" on m'a envoyé dans un centre de rééducation ou je suis restée environ deux mois avec une rechute. Au programme :athèle kiné piscine sophrologie...
En juin 1997 je remarchait avec des béquilles, l'été a été un peu dur et puis en septembre tout est rentré dans l'ordre.
Donc pour moi ca a duré a peine moins d'un an. Je pense que les blocs sont un bon traitement car contairement a d'autre personnes que je connait qui ont toujours mal aujourd'hui, moi c'est complétement passé.
Alors ne désespérez pas, aujourd'hui cette maladie est mieux connu on sait mieux comment la guérir même si c'est un peu long ca vaut la peine de lutter, et de ne pas tout laisser tomber.
moi aussi par moment j'ai douté quand les médecin me disait que j'allais bientot remarcher, j'ai meme failli baisser les bras mais mais parents m'ont beaucoup soutenu ainsi que mes amis. Meme si c'est difficile de parler aux gens de cette maladie "(t'as pas mal c'est psychologique "qu'on me disait) il faut que l'entourage comprenne et soutienne.
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