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ALGODYSTROPHIE : Témoignages ??? - Forums Familles

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Marie Christine.P112
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: mardi 19 février 2008 09:43

Inscrit le: 19/02/2008
Messages: 1
Bonjour,

je découvre votre forum aujourd'hui et je découvre ma maladie en même temps. Après 45 jours de plâtre et 2 broches près du poignet droit, le chirurgien a diagnostiqué cette fichue maladie. Il m'a dit préférer attaquer sans tarder avec des injections quotidiennes de cibacalcine, ce doit être ce fameux médicament dont vous parlez tous et qui rend malade. je vous dirai comment cela se passe pour moi dans quelques jours. Pour l'instant je me sert le plus possible de ma main gauche (c'est fou tout ce que l'on arrive à faire avec) sauf que je ne peux pas conduire, et donc pas travailler. cela fait déjà 6 semaines d'arrêt et j'en ai encore autant à attendre...
Isabelle.B1938
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: mardi 26 février 2008 00:51

Inscrit le: 24/02/2008
Messages: 2
Bonjour à tous,Rolling Eyes

Tout d'abord je vous souhaite à tous beaucoup de courage, tant aux personnes atteintes d'algo, qu'aux personnes de leur entourage, car cette maladie de M..... pourri la vie de celui qui en souffre, mais également celle de toute sa famille.

Mon mari en souffre depuis environ 1an 1/2, suite à plusieurs interventions chirurgicale au niveau de son poignet.

Etant garagiste indépendant, il est toujours aujourd’hui incapable de tenir une clé ou même un boulon dans sa main (ceci pour vous situer un peu la galère que nous vivons avec deux petits bouts de 1 et 7 ans).

Lors de sa première intervention chirurgicale, son algo fut traitée par des injections de Miacalcique, qu'il a eu difficile d'accepter au niveau digestif, mais qui au bout de 3 mois, lui ont fait disparaître l'algo.

Puis une deuxième intervention du même poignet a fait revivre cette "mérule" et voici plus d'un an qu'elle ne le quitte plus. Les nombreux traitements (14 blocs d'Ismeline et les injections de Miacalcique) l'ont un peu soulagé de son algo, mais lui ont complètement détruit le reste (migraines atrocesWall Bash , digestion pitoyablesShocked , sans parler de son état psychiqueSad , et de son caractère devenu très irritableAngry Angry Angry )

La semaine dernière, alors que son algo semble trouver le chemin de la sortie, son chirurgien lui annonce qu'il va devoir le réopérer une troisième fois s'il veut pouvoir espérer se servir à nouveau de sa main.

Nous sommes tout à fait perdus, etrange quelle décision prendre : rester handicapé à vie ou tenter de récupérer sa main mais à quel pris : L'ALGO ?? Peut-être ou peut-être pas ...

C'est pourquoi, je me suis mise à la recherche Book de gens comme vous, "expérimenté en matière d'algo, pour le vivre ou l'avoir vécu" et pouvant peut-être nous donner des conseils de prévention, des précautions éventuelles à prendre afin d'éviter au maximum les risques de rechute ou de réapparition de cette misérable maladie.

Son médecin propose, de l'hospitaliser plusieurs jours après l'intervention et de le garder sous morphine, afin d'atténuer les douleurs postopératoires et, d'après lui, limiter ainsi certains risques de réapparition d'algo. reflechis

Mais il y a peut-être encore d'autres choses à faire ??etrange
Nous sommes à l'affût du moindre conseil, de la moindre info à ce sujet.Idea Idea Idea Idea

Si quelqu'un d'entre vous pouvais nous éclairer à se sujet ce serais super sympa.Thumb Up

Merci à tous. bisous coeur ISA.
Marc.J45
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: mercredi 27 février 2008 18:38

Inscrit le: 20/11/2005
Messages: 22
Un petit conseil Isabelle

Peut-être faudrait-il que votre mari consulte un autre chirurgien, car d'après tous les médecins que ma compagne a pu voir, tous lui ont dit qu'aucun chirurgien se précipiterait pour tenter une opération d'ordre articulaire ou osseux.
Enfin bon courage à vous 2, Il faut beaucoup de courage pour lutter contre cette maudite maladie.
Mais comme déja dit + haut la guérison est assurée.

Bises à toutes et à tous
C.Masson020
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: dimanche 2 mars 2008 18:11


Inscrit le: 23/01/2005
Messages: 2
bonjour,
j'ai une algo depuis 18 mois, en voie de guérison depuis aout 07..Je te conseille d'aller voir le site de l'afmasa, 1ere et seule association pour lutter contre l'algo.
Le lien est le suivant: www.afmasa.com
vas y , ca vaut le coup !
bisous et bon courage!
Isabelle.B1938
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: lundi 10 mars 2008 22:16

Inscrit le: 24/02/2008
Messages: 2
Bonjour à tous,
et surtout merci Thumb Up à MARC et à C.MASSON Thumb Up pour leurs conseils que nous avons nous suivons religieusement.
Nous avons pris la décision de consulter un autre chirurgien, car l'opération de mon mari semble innévitable, mais un autre avis ne peut pas nous faire de tord reflechis reflechis Quand à l'assossiation AFMASA, nous avons pris contacte avec eux, et avons déja reçus des conseils et avis de personnes ayant été opérées "sous algo" et qui précautions prises en sont satisfaites.
Je ne manquerais pas de vous tenir au courrant de l'évolution des choses.
Bien amicalement, amour ISA coeur
Emilie.M856
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: mardi 15 avril 2008 13:18

Inscrit le: 15/04/2008
Messages: 1
Salut a toutes!
moi aussi je souffre d'algo depuis plus de 2 ans 1/2 suite a une double fracture tibia péroné avec une luxation de la cheville platré pendant plus de 2 mois
au bout de six mois j'ai fais le rejet du matériel donc réopérer et depuis j'ai ma cheville qui est complètement bloquer plus du tout d'amplitude je boite et pour trouver du travail c'est pas super au mois de novembre après avoir accoucher mon médecin ma fait faire une radio de controle et le verdict tombe algo j'ai eu un traitement de 3 mois d'injection 1 toute les 2 jours avec bien sur tout ces effets indéssirables (naussées, vomissements, bouffées de chaleurs et maux de ventre) depuis décembre je recherche du travail mais au bout de 2 jours je suis ko a chaque fois
la semaine dernière je suis aller aux urgences car j'en avais marre de souffrir et l'interne ma simplement prise pour une droguer en manque de médocs donc comme il n'a pas voulu me soigné j'ai été chez mon médecin traitant qui ma mise en dépression car il ne penser pas que je souffrais tout le temps il penser que je souffrais quand je travaillée j'ai toujours du kiné je suis a plus de 150 séances et il y a toujours pas de rétablissement mon médecin me dit que le chirurgien a fait du bon boulot et il ne veut pas que j'ai un second avis pas grave je vais le faire seule j'ai pas besoin de lui j'aurai juste la majoration a payé en plus en tout cas je veux qu'une seule chose c'est ne plus souffrir et j'espère que ca s'arragera pour vous toutes a bientot Lola
Marijane1
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: jeudi 24 avril 2008 13:27



Inscrit le: 06/06/2005
Messages: 1 338
Hiding Coucou tous le monde !

Question Je ne vous ai pas trop manqué ??
Vous, oui !

bisous Bienvenue aux nouveaux/nouvelles, et bon courage pour tous les estropiés de l'algo transpire

Quelques news de ma pomme ?

Nurse pour l'algo, pas de changements... quoique peut-être un tout petit peu moins de tiraillements, sauf si je conduis longtemps Neutral Par exemple, j'ai fait 1300 km le samedi 8 mars (en alternant avec mon mari transpire ), çà a été plutôt dur, au point de remettre l'atèle légère. Puis pour me remettre, j'en ai fait 700 de plus (seule) 15 jours plus tard, et çà a confirmé que le surmenage d'un membre atteint d'algo était du délire pur et simple Crying or Very sad
Ben oui, mais quand on est parent d'ados en orientation scolaire, on est bien obligé d'aller visiter les lycées correspondants au métier préparé reflechis

Par contre, plus trop de problème en cuisine, sauf pour l'ouverture des bocaux (confiture...).

Pour les vacances, on aurait pû mieux faire.

Pousser sur les bâtons de ski, çà a été difficile. Heureusement encore que la station où nous sommes allés n'avait pas de tire-fesses ! Au moins, pas la galère de tenir la perche d'un côté, et les bâtons de l'autre fou

Histoire de vous faire partager un moment de rigolade, je me fais un plaisir de vous annoncer qu'il peut y avoir des conséquences trèèès inattendues à une algo Mr. Green

Mr. Green

Allez ! je vous explique Mr. Green

Mr. Green Mr. Green

Quand on est arrivés à la station de ski, il faisait super beau, et les pistes vertes étaient... vertes Mr. Green
Faut dire qu'avec 19 degrés, la neige n'a pas tenu transpire
Ayant plus de chances que la "Moitié de Marc", j'ai pris mes gosses, mon sac à dos, mes chaussures de randonnée, et nous avons été nous ballader sur les sentiers de montagne, direction un cirque avec des cascades (on en a compté 8 ! )

Il faisait chaud, je l'ai dit Cool
On a eu besoin d'eau...
L'eau des cascades était limpide...
J'ai donc décidé de m'avancer pour remplir les bouteilles...

quoi

Et j'ai glissé sur les rochers humides WOW

Wink

La bouteille dans la main droite, j'ai avancé cette foutue gauche vermoulue pour me rattrapper... mais mon instinct de survie m'a vite fait stopper le réflexe... reflechis

Mr. Green

résultat :
j'ai basculé la tête la première dans le torrent... et j'ai heurté du coude les rochers quoi
Un bleu magistral...
Des douleurs à ne plus supporter le contact d'un tee-shirt...
Et une bonne douche d'eau glacée... par la fonte des neiges !

Wall Bash NUL NUL NUL !!!

Après, on a eu 3 jours de blizzard, accompagné de températures à -10 degrés ! Brrr !
Alors, le ski s'est résumé aux 3 derniers jours de la semaine, quand le soleil est revenu !

Retour à la case maison...
Radios...
Tuméfaction osseuse...
Thumb Up Ouf ! Rien de cassé !

Shocked Petite cerise sur le gâteau :
Ils ont découvert que le tendon de mon coude était calcifié !
Au moins, je sais à quoi m'en tenir quand j'aurai de nouveau mal au coude (sans avoir fait de chute préalable ! )

Maintenant, le coude va mieux, je peux le poser...

Mr. Green Mr. Green Mr. Green Et je peux rire à présent de ma mésaventure...

Et c'était au plaisir de vous la faire partager ! Mr. Green Mr. Green

Biz et à bientôt
MJ amour
Serge.C494
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: samedi 3 mai 2008 14:36


Inscrit le: 08/03/2007
Messages: 12
salut a vous toutes et tous

pour mois tous va pour le mieux j'ai reprit mon metier de couvreur depuis le 15 mars pas evident car les premier jours dur dur (normal 14mois d'arret)maintenent sa vas il y a des jours ous sa me tir sur la cheville mais dans l'ensemble je suis comptent
je pense que je suis chanceur d'avoir queri si vite je vous souhete boucou de courage a toutes et tous

a++++++++

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